Český svaz hemofiliků
Jsme dobrovolná organizace, která se věnuje hemofilii a von Willebrandově chorobě. Informujeme naše členy o důležitých tématech a hájíme jejich potřeby. Podporujeme komunitu skrze zážitky a vzdělávací akce.
Recenze
-
8 Facebook recenzí
-
Klíčová slova 31
hemofilie, von willebrandova choroba, organizace hemofiliků, genetická onemocnění, poruchy srážlivosti, léčba hemofilie, fáze hemofilie, informování o hemofilii, podpora hemofiliků, svátek hemofilie, genová terapie, dokumenty o hemofilii, podcast o hemofilii, akce pro hemofiliky, kalendář událostí, rodinný život s hemofilií, rekondice pro dospělé, nové technologie v léčbě, evropské hemofilické konsorcium, světová hemofilická federace, edukace o hemofilii, zlepšení kvality života, podpora pacientů, diagnostika hemofilie, srážlivost krve, hemofilická komunita, zdravý životní styl, hemofilický program, vzácné onemocnění, pozitivní přístup k hemofilii, životní příběhy hemofiliků
-
Popis
Naše organizace se zaměřuje na hemofilii a von Willebrandovu chorobu, sdružuje lidi se stejným zájmem a poskytuje jim důležité informace. Organizujeme různé akce, jako jsou výšlapy, workshopy a podcasty, které přispívají k osvětě a sdílení zkušeností v oblasti poruch srážlivosti krve. Zapojujeme se do vzdělávacích aktivit a nových technologií v léčbě, abychom podpořili naše členy ve zlepšení kvality života. Naším posláním je pomáhat zvyšovat povědomí o těchto onemocněních a být oporou pro každého, kdo to potřebuje.