Spojujeme rodiny dětí s ADNP syndromem, vzácným genetickým onemocněním. Shromažďujeme a předáváme aktuální informace o léčbě a podporujeme mezinárodní spolupráci vědců. Usilujeme o lepší diagnostiku a hledáme nové případy v Česku. Rodinám poskytujeme cílenou finanční pomoc a umožňujeme sdílet osobní zkušenosti.
pacientská organizace, ADNP syndrom, vzácná onemocnění, genetická porucha, rodičovská podpora, sdružování rodin, mezinárodní spolupráce, klinické studie, výzkum léčby, screening onemocnění, diagnostika, finanční pomoc, sdílení zkušeností, propojení s lékaři, pacientova práva, neziskový spolek, zdravotní asociace, svaz, sdružení, poradenská činnost, informační servis, kvalita života, autismus, PAS, jednogenová příčina, podpůrná skupina, odborné informace, nadace, fundraising, advokacie, veřejné zdraví, podpora léčby, terapeutické možnosti, zlepšení péče, pacientská komunita, výměna zkušeností, pomoc rodinám, vzdělávání rodičů, spolupráce s výzkumem, podpora vědy, systémová změna, naděje, diagnóza, pomoc
Propojujeme české rodiče s lékaři a zahraničními výzkumníky, kteří hledají léčbu ADNP syndromu. Podporujeme klinické studie a prosazujeme práva pacientů se vzácnými nemocemi. Díky aktivnímu vyhledávání pomáháme zlepšit screening tohoto onemocnění. Rodiče u nás získají přístup k odborným informacím a podporu komunity. Společným úsilím přinášíme naději dětem i jejich blízkým.
Poptáváte firmu ADNP asociace, z.s.
Poptávka je určena výhradně k zasílání poptávek, nebo dotazů souvisejících s činností dané firmy/firem. Zprávy mohou být korekturovány našimi operátory, následně jsou zaslány klientovi.