Podporujeme pacienty se vzácným onemocněním Tay Sachs a jejich rodiny. Sdružujeme rodiče, přátele i odborníky, abychom sdíleli zkušenosti a informace o této diagnóze. Naším cílem je zlepšit kvalitu života a šířit povědomí o vzácné nemoci. Iniciovali jsme vznik spolku začátkem roku 2025.
svaz, spolek, sdružení, nezisková organizace, humanitární instituce, vzácné onemocnění, Tay Sachs, pacient, rodina, podpora, informace, spolupráce, diagnóza, kvalita života, povědomí, rodič, odborník, laik, charitativní akce, sbírka, zdravotní pojišťovna, podpůrná léčba, rehabilitace, lázeňská léčba, pomůcka, genová terapie, metabolické onemocnění, vzácná nemoc, dětská forma, akupunktura, bylinná léčba, virový vektor, sdílení zkušeností, vzájemný respekt, důvěra, odpovědnost, ČAVO, fundraising, poradenství, komunita, podpůrná skupina, genetická porucha, život ohrožující onemocnění, včasná diagnóza, celosvětová informace
Jsme zdrojem nových informací o nemoci, které sbíráme v celosvětovém měřítku. Zajišťujeme vzájemnou podporu a předáváme zkušenosti s podpůrnou léčbou, rehabilitací či lázeňskou péčí. Aktivně se zapojujeme do charitativních akcí a sbírek pro praktickou pomoc členům. Usilujeme také o komunikaci se zdravotními pojišťovnami ohledně dostupných podpůrných pomůcek. Spolek funguje na principech důvěry, vzájemného respektu a odpovědnosti. Jsme součástí širší organizace ČAVO, která zaštiťuje sdružení podobného zaměření.
Poptáváte firmu TAY SACHS
Poptávka je určena výhradně k zasílání poptávek, nebo dotazů souvisejících s činností dané firmy/firem. Zprávy mohou být korekturovány našimi operátory, následně jsou zaslány klientovi.