Pacientská organizace pro děti a mládež s hereditárním angioedémem (HAE). Poskytujeme poradenství, podporu rodinám a zajišťujeme osvětu o tomto vzácném onemocnění. Zastupujeme zájmy pacientů a spolupracujeme se zdravotníky.
hereditární angioedém, HAE, pacientská organizace, podpora rodin, vzácné onemocnění, děti s HAE, mládež s HAE, diagnostika HAE, terapeutické strategie, specializovaná centra, život s HAE, informace o HAE, otoky, genetické onemocnění, zastupování pacientů, spolupráce se zdravotníky, komunita pacientů, výměna zkušeností, akce pro pacienty, webinář, průvodce diagnózou, přístup k péči, rodiny s HAE, podpora mládeže
Sdružujeme rodiny, lékaře i školy, aby žádné dítě s HAE nezůstalo na svůj stav samo. Poskytujeme ověřené informace o symptomech, diagnóze a terapeutických strategiích. Nabízíme průvodce diagnózou a pomoc s každodenními výzvami spojenými s nemocí. Organizujeme odborné akce a webináře pro pacienty i odbornou veřejnost. Zastupujeme zájmy členů v přístupu k moderním lékům a zdravotnické péči. Vytváříme bezpečnou komunitu, kde si rodiny vyměňují zkušenosti na národní i mezinárodní úrovni.
Poptáváte firmu HAE Junior z.s.
Poptávka je určena výhradně k zasílání poptávek, nebo dotazů souvisejících s činností dané firmy/firem. Zprávy mohou být korekturovány našimi operátory, následně jsou zaslány klientovi.